U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, u Varaždinu će se u subotu 3. veljače, od 10 do 13 sati na Trgu kralja Tomislava održati javna akcija "Varaždin grli za rijetke" s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima. Građani će tako imati priliku dobiti više informacija o rijetkim bolestima te podržati kampanju zagrljajem za rijetke.
Varaždin je jedan od 20 gradova u kojima će se održati javna akcija, a jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina kao i razmjena iskustva.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.
