FOTO Obilježen Svjetski dan KML-a: "Mač koji ti stalno visi nad glavom" Foto: Krešimir Đurić

FOTO Obilježen Svjetski dan KML-a: "Mač koji ti stalno visi nad glavom"

| 23.9.2023. u 09:23h | Objavljeno u Aktualno

Varaždinska podružnica Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) obilježila je u petak, 22. rujna Svjetski dan kronične mijeloične leukemije (KML).

Tim smo povodom razgovarali s Draženom Vincekom, Varaždincem koji je ujedno predsjednik HULL-a i koji je prije 13 godina i sam obolio od ove bolesti.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_6.jpg

Kronična mijeloična leukemija je oblik raka koštane srži. Zahvaća matične stanice koje se razvijaju u bijele krvne stanice te one ne sazrijevaju pa se broj tih nezrelih stanica u krvi i koštanoj srži povećava.

- Za obilježavanje Svjetskog dana KML-a izabran je datum 22. rujna jer je genetska promjena leukemijske stanice nastala izmjenom genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma. Novonastali kromosom nazvan "Philadelphia kromosom" nosi tzv. BCR-ABL gen koji je odgovoran za nastanak ove bolesti - pojasnio je Vincek.

Dodao je da je u Hrvatskoj trenutačno oko 450-500 oboljelih od KML-a, dok je na varaždinskom području 30-ak osoba s tom dijagnozom.

- Bolest se najčešće dijagnosticira slučajno ili nakon određenih simptoma. Kod hematoonkoloških bolesti općenito, pa tako i kod kronične mijeloične leukemije, riječ je o umoru, malaksalosti, povišenoj temperaturi, noćnom znojenju koje je toliko obilno da se morate presvlačiti, bolovima, neobjašnjivom gubitku težine... No, simptomi su individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Meni je bolest dijagnosticirana prije 13 godina, i to za vrijeme ljetnih mjeseci, a kako je jedan od simptoma noćno znojenje, nisam baš odmah pomislio da bi to mogla biti leukemija - prisjetio se.

- Budući da od ranije bolujem i od dijabetesa i srčane bolesti, išao sam na kontrolu te mi je tom prilikom, srećom na vrijeme, dijagnosticirana i kronična mijeloična leukemija pa sam mogao početi i s liječenjem. Uslijedile su razne punkcije i biopsije, a zatim mi je apliciran "pametni" lijek koji koristim već 13 godina i uz pomoć kojeg mogu relativno kvalitetno i dobro živjeti - rekao je Vincek.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_5.jpg

KML se liječi "pametnim" lijekovima koji ciljano djeluju na promjene na stanicama raka.

- Prognoza oboljelih od KML-a značajno se poboljšala u posljednjem desetljeću, zahvaljujući razvoju ciljanih, "pametnih" lijekova koji su se pokazali revolucionarnima pretvarajući nekad fatalnu malignu bolest u kroničnu, poput hipertenzije, šećerne bolesti i sl. - istaknuo je Vincek.

- Možda to nekome zvuči kao da je riječ o bolesti kod koje popiješ jednu tabletu pa si miran, ali ima ljudi koji su prolazili težak i mukotrpan put, koji nisu dobro reagirali na lijek, morali su ići na transplantaciju, dugotrajne kemoterapije, a moguća je i reakcija odbacivanja transplantata (koštane srži). Usto, ta je bolest poput "mača koji stalno visi nad glavom", jer imamo "podstanara", "divljaka" koji živi u nama i nikad ne znaš kakav će biti ishod. Zato je važno pravovremeno dijagnosticiranje te adekvatno liječenje i redovite kontrole. Ne treba se bojati i stalno živjeti u strahu, ali treba se redovito kontrolirati i biti pod medicinskom paskom - ukazao je predsjednik HULL-a.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_1.jpg

Oboljele osobe, naglasio je, uz liječenje mogu normalno funkcionirati u svakodnevnom životu. Dodao je da liječenje u Hrvatskoj ne zaostaje puno za liječenjem u Europi i svijetu.

- Ima još lijekova koji su dostupni na svjetskoj i europskoj razini, a koji bi se mogli uvrstiti i naše liste. Naša je udruga nastala upravo iz tog razloga kada ti lijekovi još nisu bili dostupni pa su se organizirale humanitarne akcije i koncerti, nabavljali su se lijekovi iz Austrije i štošta drugo samo da bi ljudi preživjeli. Našom aktivnošću, zajedništvom i snagom tada se uspjelo u stavljanju tih lijekova na listu HZZO-a - istaknuo je naš sugovornik.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_3.jpg

Upravo zbog tih "pametnih" lijekova preživljavanje je dugotrajnije.

- Da sam rodio u neko ranije vrijeme, umro bih za mjesec-dva, a sada, uz pomoć tih lijekova, živim već 13 godina - napomenuo je Vincek.

U sklopu obilježavanja Svjetskog dana KML-a na informativnom štandu kod Varaždinskog placa građani su mogli dobiti sve informacije o ovoj bolesti, a sudjelovali su i učenici Medicinske škole u Varaždinu, koji su zainteresiranima mjerili tlak i šećer u krvi.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_4.jpg

Sve informacije o leukemiji, limfomima i srodnim bolestima dostupne su na internetskoj stranici udruge (hull.hr), a oboljelima od hematoloških bolesti udruga nudi podršku i razne oblike pomoći.

Svjetski_dan_kronicne_mijeloicne_leukemije_KML_udruga_HULL_22092023_2.jpg