Sutra u Kinu Gaj obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema veliku nacionalnu kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 5. veljače u Kinu Gaj.

- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna - kažu iz Saveza.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Savez će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava, a kampanja se priprema pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!

Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima, a sve kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi. Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić uključili su se u kampanju.

Podršku kampanji daju predstavnici lokalne zajednice u svim gradovima jer ove godine Savez nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine za razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.

- Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe, unutar sustava socijalne skrbi također postoje pravilnici koji uključuju prava za oboljele s većim brojem pacijenata. S rijetkim bolestima nije tako, još uvijek postoji velik broj ljudi koji godinama lutaju u potrazi za dijagnozom, kada dobiju dijagnozu u najvećem broju slučajeva nose se sa situacijom da boluju od neizlječive bolesti za koju ne postoji lijek, kada i postoji lijek događa se da ne mogu ostvariti pravo na njega, u pravilnicima za ostvarivanje socijalnih prava nema prostor za individualne slučaje rijetkih bolesti. Svako pronalaženje mjesta u sustavu borba je s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Kod nas je praksa da sve što je novo ili nepoznato ostaje u sjeni i gura se pod tepih, pobrinut ćemo se da to više nije slučaj za rijetke bolesti - kažu iz Saveza.

Naime, rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob.

Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s problematikom istih.

Facebook komentari
Komentari ispod članaka ni na koji način nisu stavovi uredništva Varaždinskih vijesti te su za njih odgovorni isključivo čitatelji. Ističemo kako je stav redakcije da je zabranjeno vrijeđanje, govor mržnje te poticanje diskriminacije na osnovi rase, etničke pripadnosti, boje kože, spola, jezika, vjere, dobi, rodnog identiteta ili spolne orijentacije. Svi komentari za koje uredništvo procijeni da su neprikladni bit će obrisani, a njihovi autori prijavljeni nadležnim tijelima.

043 logo

Varaždinske-vijesti.hr koriste kolačiće (eng. Cookies) radi pružanja što boljeg korisničkog iskustva. Ako nastavite koristiti ovu web stranicu prihvaćate korištenje kolačića.