Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema veliku nacionalnu kampanju povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 5. veljače u Kinu Gaj.
- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna - kažu iz Saveza.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Savez će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova tijekom cijele veljače. Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava, a kampanja se priprema pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!
Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima, a sve kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi. Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić uključili su se u kampanju.
Podršku kampanji daju predstavnici lokalne zajednice u svim gradovima jer ove godine Savez nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine za razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga, sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.
- Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe, unutar sustava socijalne skrbi također postoje pravilnici koji uključuju prava za oboljele s većim brojem pacijenata. S rijetkim bolestima nije tako, još uvijek postoji velik broj ljudi koji godinama lutaju u potrazi za dijagnozom, kada dobiju dijagnozu u najvećem broju slučajeva nose se sa situacijom da boluju od neizlječive bolesti za koju ne postoji lijek, kada i postoji lijek događa se da ne mogu ostvariti pravo na njega, u pravilnicima za ostvarivanje socijalnih prava nema prostor za individualne slučaje rijetkih bolesti. Svako pronalaženje mjesta u sustavu borba je s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Kod nas je praksa da sve što je novo ili nepoznato ostaje u sjeni i gura se pod tepih, pobrinut ćemo se da to više nije slučaj za rijetke bolesti - kažu iz Saveza.
Naime, rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob.
Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s problematikom istih.
