- Pozdravljamo odluku Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) o uvrštavanju spasonosnih lijekova za liječenje oboljelih od cistične fibroze, Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na Osnovnu listu - izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji Varaždinac, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
- Prema našim informacijama, ona stupa na snagu 15. listopada, do kada bismo trebali znati kako će se vršiti distribucija istih. Sretni smo što će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti te moći udahnuti punim plućima. Htio bih zahvaliti svima koji su nam, kroz uključenje u našu višemjesečnu kampanju „Kaftrio – udah života", pomogli da dođemo do cilja koji za nas život znači - rekao je Levak.
Sjednici Upravnog vijeća HZZO-a, održanoj 23. rujna, prethodila je pozitivna odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a s početka mjeseca, nakon što su prvotne tri sjednice održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.).
Naime, ističe Levak, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina.
- Ovim revolucionarnim lijekovima, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - samo ih je bilo potrebno učiniti dostupnima. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi imaju odobrenje za stavljanje u promet i za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). Gledajući naše okruženje, ovi lijekovi dostupni su u sklopu javnog zdravstva u Sloveniji, Austriji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Francuskoj te Italiji - pojasnio je Levak.
Kampanja „Kaftrio – udah života" pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti.
- Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 33.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške - napomenuo je predsjednik udruge.
- Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina - pojasnio je Tomislav Levak.
