Dugotrajan i težak put do postavljanja prave dijagnoze, nedostatak potpore unutar zdravstvenog i socijalnog sustava, nerazumijevanje okoline, nepostojanje lijeka ili skupo liječenje koje je većini nedostupno... osim svakodnevne borbe sa samom bolešću, ovo su problemi s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti.
Potresne priče
Kako bi podigli svijest o rijetkim bolestima, članovi udruge Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače diljem Hrvatske provode kampanju "Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!", koja će završiti 28. veljače, na Međunarodni dan rijetkih bolesti, a ovaj su tjedan svoje potresne životne priče ispričali i u Varaždinu.
- Teško pronalazimo liječenja, lijekove, doktore, pa čak i prijatelje i ljude koji bi ostali uz nas, jer ovaj put je jako težak. Živjeti s tim dijagnozama je jako teško, jako usamljeno, morate se boriti sa svim institucijama - kazala je mlada Varaždinka Anja Pšag, koja boluje od dvije rijetke bolesti - jedna je Ehlers-Danlosov sindrom, rijetka nasljedna bolest kolagena obilježena pretjeranom pokretljivošću zglobova, pretjeranom rastezljivošću kože i krhkošću svih tkiva, a druga je Kompleksni regionalni bolni sindrom, zbog kojeg svakodnevno trpi neopisive bolove.
- Kompleksni regionalni bolni sindrom se u medicinskom leksikonu navodi kao najbolnija bolest. Ta je bolest jako malo poznata u zdravstvu i nailazimo na jako puno problema vezano uz pronalazak dobrih doktora koji bi bili voljni eksperimentirati s nama, koji bi nam željeli pomoći... Uglavnom, kao i većina ljudi, smatraju da je sve na psihičkoj bazi. Misle da je, ako dobro izgledaš izvana, vrlo vjerojatno sve dobro i unutra, a to je velika neistina i velika nepravda prema nama, jer najteže bolesti dolaze iznutra, "tihe" su i nevidljive, što uostalom najbolje mogu potvrditi i ljudi s rakom i sličnim bolestima. I mi zaslužujemo sva prava i pomoć, kao i za svaku drugu bolest. U ovakva kampanje bi se trebali uključiti i doktori, medicinske sestre, njegovatelji... a osobito liječnici opće medicine, jer oni su naši "skrbnici", oni su nam "prva crta bojišnice". Nažalost, neki imaju loše doktore koji im ne žele pomoći, samo ih guraju sa strane i oboljeli kod njih ne nailaze na pomoć pa ostaju u bolovima, bez liječenja, bez pomoći. To je jako tužno, a mislim da nitko ne bi trebao živjeti na takav način - naglasila je Anja dodavši kako joj drago da postoji Savez i ovakve kampanje, jer bi ljudi trebali doznati više informacija o rijetkim bolestima i kako izgleda svakodnevni život oboljelih.
- Dosta je nerazumijevanja, osobito ako živite u maloj sredini, jer ljudi nisu čuli za te bolesti i ne znaju ništa o njima. Zato mi je drago što postoji ovaj Savez, jer imamo s kim popričati o svojim problemima, razmijeniti iskustva i čuti tuđa mišljenja - dodala je Anica Međimorec iz Kapele Podravske, koja boluje od lupusa, autoimune bolesti vezivnog tkiva, kod koje se stvaraju autoantitijela prema različitim tkivima i organima koja uništavaju zdrave stanice.
- Doduše, imam i popratnih dijagnoza uz taj lupus. S ovom se bolešću borim više od pola svog života. Počelo je kad sam imala 21, 22 godine, a u početku nismo ni znali o čemu se radi. Dugo mi nisu mogli otkriti točnu dijagnozu pa su se različite dijagnoze nizale jedna za drugom sve dok me moj doktor opće medicine nije poslao u Zagreb na imunologiju u KBC Rebro, gdje je prof. Čikeš počela s obradom. Nakon dugotrajnih pretraga potvrdila je da se radi o lupusu. Zahvaćeno je cijelo tijelo i u početku sam imala raznih problema, gnojili su mi se prsti, rane nisu zacjeljivale... Godinama sam na terapiji kortikosteroidima, ne smijem na sunce... Problemi su veliki, iako možda drugima nisu vidljivi, ali nosim se s time, borim se i već sam nekako navikla s time živjeti - ispričala je Anica.
Rijetke bolesti ne biraju
Iako boluju od teških i neizlječivih bolesti, Anja i Anica hrabro nastavljaju svoju borbu, u čemu im pomaže Hrvatski savez za rijetke bolesti.
- Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. U 80 posto slučajeva riječ je o genetskim bolestima. Ponekad se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ponekad se bolest pojača tek u odrasloj dobi, a neke su bolesti specifične upravo za odraslu dob, pa se može reći da rijetke bolesti "ne biraju". Karakteristično za pacijente je da dugo tragaju za dijagnozom, neki čak i duže od 20 godina, a neprepoznati su i u sustavu socijalne skrbi upravo zbog individualnih slučajeva i specifičnosti situacije koje se ne uklapaju ni u kakve kalupe - pojasnila je Tamara Kvas, voditeljica kampanje.
- S obzirom na to da još uvijek ne postoji registar, točan broj oboljelih u Varaždinskoj županiji ne znamo, no možemo reći da u Varaždinu imamo 42 člana. Prema podacima struke, u Hrvatskoj je 250.000 oboljelih. Trebamo doprijeti do što većeg broja ljudi, no sigurni smo da velik broj pojedinaca još uvijek niti nema dijagnozu - napomenula je i pozvala sve oboljele od rijetkih bolesti da im se jave, jer će Savez ove godine raditi statistiku oboljelih.
Naglasila je također da za većinu rijetkih bolesti nema lijekova, a za one za koje postoje, lijekovi su uglavnom preskupi da bi bili dostupni oboljelima, stoga Savez podupire zahtjeve da se određeni lijekovi za rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri HZZO-u.
Oboljeli od rijetkih bolesti za pomoć se mogu obratiti na besplatnu telefonsku liniju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti 0800 99 66, gdje mogu dobiti savjete o socijalnim pravima, medicinske savjete i psihološku pomoć.
Od Dalićeve podrške do interaktivnog ekrana
- Proveli smo anketu koja je pokazala da 41 posto stanovništva ne zna ništa o rijetkim bolestima - pojasnila je T. Kvas motivaciju za kampanju koja uključuje i promotivni spot u kojem sudjeluju Zlatko Dalić, Franka Batelić, Luka Bulić i druge poznate osobe. Osim spota, prikazuje se i predstava u obliku kazališta sjena koja prikazuje put koji prolaze oboljeli od rijetkih bolesti - dugu potragu za dijagnozom, izgubljenost, neadekvatno liječenje, nedostatke socijalnog sustava... Osim toga, s ciljem podizanja svijesti, za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija pripremljen je interaktivni ekran na kojem mogu doznati informacije o rijetkim bolestima, ali i odigrati kviz.
