Antonija Indra Ljubek, trogodišnja Varaždinka, na prvi je pogled kao i svako drugo dijete: vesela, komunikativna, zaigrana...
Međutim, ne hrani se ustima, već kroz vene i pomoću cjevčice, koja joj je stavljena izravno u želudac.
Posljedica je to gastroshize, anomalije nastale još u majčinom trbuhu, odnosno tijekom trudnoće kada se njezina trbušna stijenka nije zatvorila te su organi bili u plodnoj vodi.
Hrana preko vene i na špricu
- Trudnoća, kao i porod, prošla je uredno. Nije bilo nikakvih naznaka problema. U većini slučajeva se takvo stanje može vidjeti na ultrazvuku, ali kod mene se nije pa sam Antoniju rodila u Varaždinu, a nakon poroda po hitnom je postupku prebačena u Zagreb, prisjeća se dvadesetšestogodišnja Margareta, majka Antonije Indra Ljubek, kojoj su izvan trbušne stijenke ostali crijeva, želudac i desni jajnik, koji su operacijom na Rebru vraćeni unutar trbušne stjenke.
Iako nije bila prerano rođena i po svemu ostalom je bila kao i druga djeca, zbog ove je anomalije Antonija proslavila svoja prva dva rođendana u bolnici.
Operirana je dva puta, a nakon puštanja iz bolnice majka ju je uzela u Osijek gdje je studirala, ali se stanje zakompliciralo pa je Antonija završila u osječkoj bolnici gdje je imala tri operacije u godinu dana i nakon toga opet je premještena u Zagreb.
Nakon ponovljene operacije u Zagrebu, Antonija je nakon devet mjeseci puštena kućiDanas se igra i skače, iako živi na specifičan na- čin, odnosno živi uz parenteralnu prehranu. U početku se hranila samo preko vene tako da je “hrana” zaobilazila probavni trakt, a danas uz takvu prehranu jedei enteralno, odnosno hrana se izravno špricom ubrizgava u želudac.
- Iako može i smije, još uvijek ne želi jesti na usta jer je istraumatizirana od hrane i povraćanja - objašnjava majka, dodavši da su joj se često petljala crijeva, zatvarala i često znala slijepiti pa joj je zbog brojnih operacija ostalo samo 40 centimetara tankog crijeva. Na aparatu tijekom noći Zbog takvog načina prehrane, Antonija od drugog mjeseca prošle godine ima trajni venski kateter. Čisti se svaka četiri dana, a budući da čišćenje moraju obavljati dvije osobe istovremeno, samohrane majke nailaze na probleme.
Naime, bolnice ne žele pustiti dijete doma, ako se o njemu ne mogu brinuti dvije osobe. Također, prije puštanja djeteta roditelji moraju proći i edukaciju da znaju na adekvatan način zbrinuti svoje dijete s takvim slučajem.
- Prvotno se Antonija svaku večer prikopčavala na aparat kako bi se hranila preko vene, ali i enteralno te se ujutro micala s aparata. Da bi ju prikopčala na aparat, mora mi još netko pomoći jer sve mora biti sterilno, a rizik od infekcije je ogroman - objašnjava majka Margareta, naglašavajući da je imala sreće što je susrela budućeg zaručnika koji joj pomaže jer u suprotnom bi Antonija još uvijek bila u bolnici.
Roditelji, odnosno majka i njezin partner, nadaju se da će se Antonija uskoro skinuti s parenteralne prehrane, a kad se to ostvari, vjeruju da će im život biti barem nešto lakši.
- Od svibnja je Antonija na parenteralnoj prehrani svaki drugi dan te se početkom rujna planira potpuno prestati s venskim hranjenjem. Inače, to nam je već peti pokušaj skidanja s parenteralne prehrane. Nadam se da ćemo ovaj puta i uspjeti jer ona, preko vene, dobiva jako malo kilokalorija - objašnjava majka, dodajući da je kod nje dominantniji enteralni način hranjenja. Što se tiče enteralnog hranjenja, Antonija se prije hranila preko sonde koja je išla kroz nos, ali je taj način zamijenjen u svibnju hranjenjem na špricu preko PEGa, trajnijim i sigurnijim rje- šenjem, jer hrana ne može završiti u plućima.
Jedno na 10.000 djece
Statistika govori da se ovakvi slučajevi kod djece javlja jednom na 10.000 djece. Djeca se s gastroshizom rađaju puno ranije i ispod prosječne mase, ali kod Antonije to nije bio slučaj. Hranjenje preko cjevčica zna potrajati i do školske dobi. U slučaju hranjenja preko šprice, odnosno enteralnog hranjenja, hrana prolazi kroz sustav želudac i crijeva pa se zna dogoditi da se kod usporenog rada crijeva hrana nakupi pri prijelazu u crijevo, zbog čega djeca povraćaju, a u nekim slučajevima je potrebna i operacija.
- U početku je i Antonija imala dosta problema s lijenim crijevima, ali stvari se počinju poboljšavati, veli majka...
Cijelu priču pročitajte u tiskanom izdanju Varaždinskih vijesti
